Zdraví-AZ Vaše fórum o zdraví

Můj život s nemocí C-M-T
* Narodila jsem se a jak to tak bývá mým rodičům řekli máte zdravou holčičku, maminka mi ještě kontrolovala prstíčky na rukách a nohách zda mám všechny, měla jsem, tak byla ráda, že má krásnou zdravou holčičku.
To byl rok 1977, rostla jsem zdá se normálně, asi v pěti letech jsem začala zakopávat. hrála jsem si venku, kolem baráku a mé návraty domů byly vždy stejné, posadit na pračku a desinfekce, strašně to pálilo, vždy jsem se vracela s rozbitými koleny. Otec mi vždy říkal ať neběhám rychle, ať na zvedávám nohy. Rodičům se zdálo divný, že padám na rozdíl od jiných dětí moc často a začali hledat dětské lékaře. Těm jsem se zdála být zdravá. po neodbytném na lehání rodičů, že určitě se mnou není něco v pořádku , začali doktoři mít podezření na nějaké postižení. Ovšem nevěděli, jaké. Tak mě poslali do dětské nemocnice v Brně, tam mi provedli biopsii, na tu si pamatuji, plakala jsem, ono strach, je hrozná věc, při tom to nebolelo. A diagnosa byla určena : hereditární senzomotorická neuropatie Charcot-Marie-Tooth-Hofman, lékaři v té době s tou to nemocí neměli moc zkušeností.
Kotníky se mi začali vyvracet, prsty na nohou jsem přestala hýbat, stejně tak kotníky a nártem, Začala jsem chodit po kotníku, což bylo nepříjemné, to mě bylo asi 11 let, berle mám od 9 let asi. ( zapomněla jsem dodat, že rodiče měli velký problém mě dát na základní školu, ta pro zdravé, tam mě nechtěli, že jsem nemocná a děti by mě nechtěně mohli z hodit, škola nechtěla podstoupit riziko, že se tam zraním, tak ústav pro postižené Kociánka Brno, ovšem, tam zase pro změnu mě nechtěli umístit, že jsem zdravá. Tak jsem dva roky nemohla nikam nastoupit na povinnou školní docházku, pro jedny zdravá - pro druhé nemocná. Nakonec mě na kociánku vzali. ),doma jsem místo chůze, kdy co krok, vyvrtli se kotníky, lezla po čtyřech, až jsem měla hrubou kůži na kolenou.
Operace, kterou rodiče chtěli šla až více dospěji, operací mi zastavili růst, i tak lékaři nevěděli, jak deformované kotníky narovnat. Pamatuji si Profesor MUDr. Fait, s týmem ortopedů, se radili, jak provést operaci, na ortopedii v nemocnici FN u svaté Anny na pekařské, k mé posteli chodilo tolik lékařů, že i pokoj byl malý, dokonce mladí medici, i mě fotografovali před bílým plátnem s čtvercovým pozadím do učebnice.
Pamatuji si na všechny pobyty v nemocnici, buď jsem byla na pokoji s miminky, nebo důchodci, čili nuda - nuda a nuda.
Jediná zábava byla vizity, návštěvy lékařů v průběhu dne a tajné čtení chorobopisů, samozřejmě jsem nerozuměla co čtu, ale ptala jsem se sestřiček. Proto mám za léta strávené po nemocnicích, docela obstojné znalosti medicíny a latinských výrazů.
První operace trvala osm hodin, operace achillovy paty, kompletní rekonstrukce kotníku, mám jizvu, na achillovce, kotník z obou stran a nárt, zde všude lékaři vedli řez, aby kotník vyrovnali a zpevnily. Operace proběhla úspěšně, otok nohy se dal vzhledem k masivnímu zásahu předpokládat a brzy opadl, po operaci, rehabilitace a operace druhé nohy, rehabilitace a domů. Konečně jsem opět stála na nohách a ne kotníku. Klobouk dolů, MUDr Faitovy, že šel do operace, kterou nikdy nedělal u vzácné nemoci.
Po nějaké době se mi jeden kotník opět vyvracel, spíše levá noha se špičkou stáčela doprava, operace, teď už ne tak dlouhá. Později další operace skrčeného palce u levé nohy, v botě tlačil, po fixační operaci, je vše v pořádku.
Vždy jsem měla pocit, že aspoň ruce mám v pořádku, nemám, po letech, i přetěžováním od používání dvou francouzských berli mám nemocné ruce, hrabovité držení rukou, což z ní, urážlivě, ale výstižně. Mám i skoliózu, páteře, klidové neuropatické bolesti, zhoršené vnímání, studené a horké vody, dotyku, bolesti povrchové. Tinitus v levém uchu ( šum ). Mám artrózu horních i dolních končetin,záškuby v nohách, pálení kůže, jsem často unavená, .....
Informací o C-M-T ( zkratka mé nemoci ), je málo, postižení lidé co jsem poznala mají vesměs, obrnu, svalovou dystrofii, skoliózu, nebo handicap po úrazu, nepotkala jsem nikoho, jako já.
V ordinaci mi lékař, nemůže dát hodinovou přednášku, když má plnou čekárnu pacientů.Na internetu jsem též moc informací nenašla, když přece, informace jsem vytiskla a poskytla praktickému lékaři, kupodivu i mezi lékaři mimo obor neurologie, ortopedie, není tahle nemoc známa. V ORL ambulanci svou nemoc vysvětluji a latinsky diktuji název, od letošního roku jsem členem společnosti C-M-T, je to dobrá společnost a lidí co ji vedou paní Blanka Klouzalová, pan JUDr. Michal Šimůnek, informace, které poskytují lidem s C-M-T, popřípadě s jinou neuropatii ( diabetecká neuropatie, neuropatie z boreliózy), jsou, nebo mohou být dostačující.
Ovšem informací není nikdy dost, pořád je to vzácná nemoc, osvětou ji méně vzácnou neudělám, ale můžu ji udělat známější, jak mezi lidmi, zdravými, nemocnými, lékaři.
Ruku na srdce, na otázky nám žádný časopis neodpoví a otázek máme mnoho, přímá reakce chybí.
Proto jsem na facebook založila skupinu s názvem, https://www.facebook.com/groups/187531898121640/, s názvem charcot-marie-tooth hereditární skupina cz a sk přijímáme členy, snažíme se jím odpovědět na jejich otázky, hledáme informace, jaké potravinové doplňky se doporučují, jaké pomůcky k chůzi, rehabilitaci, dennímu užívaní ( pomůcka na otvírání klíčem, na otvírání uzávěrů, vymačkávání léků ). Hledáme informace i ze stránek mezinárodní organizace C-M-T.
Má prognóza nemoci je neustále zhoršování a mé vyhlídky - plány, větší informovanost, jak mezi mediky, nadchnout, nějakého budoucího neurologa, aby se specializoval na tu to nemoc, dostat se do známých novin, televize atd...
s pozdravem Romana Mazánková PS: máte-li dotazy ptejte se ...též můžete psát i na c-m-t@centrum.cz

[quote="Romana Mazánková":yh7yszea].....V ordinaci mi lékař, nemůže dát hodinovou přednášku, když má plnou čekárnu pacientů.Na internetu jsem též moc informací nenašla, když přece, informace jsem vytiskla a poskytla praktickému lékaři, kupodivu i mezi lékaři mimo obor neurologie, ortopedie, není tahle nemoc známa.....[/quote:yh7yszea]
Romano, pises, ze o tve nemoci toho nikde moc neni, coz je pravda. Nicmene jsem to hodil do googlu a vylezlo mi vlakno http://curezone.org/forums/am.asp?i=345893, kde nekdo pise, ze narazil na knihu Barbary, ktera se z CMT vylecila, a ze Barbare zavolal a mluvil s ni. A z toho udelal zaver, ze kdyz se vylecila Barbara, tak neni ta nemoc nevylecitelna. Barbara pry rika, ze ji vylecil Buh, ale mimo to mela naturopatickeho doktora, ktery ji radil, presla na dietu zalozenou predevsim na syrove strave a odstavene zelenine a ovoci, hlavne odstavene mrkvi, a na piti napoje z mladeho jecmene. A hodne cvicila a delala ocisty jater.... Takze Bohovi tu lecbu asi dost usnadnila . Jestli to vsechno neznas, tak doporucuju prolezt cele vyse uvedene vlakno, precist si knihu Barbary http://www.amazon.com/God-And-We-Are-Not/dp/1442143681, stoji jen 12 dolaru (plus doprava) a jeste bych doporucoval prolezt vsechny prispevky uzivatelky Healthparanoid14, ma CMT a intenzivne hleda jak se vylecit a zkousi co se da, jeji prispevky mas na jedne hromade tady:

_________________
Oliver Wendel Holmes, Harvard University: pevne verim, ze kdyby cela medicina, tak jak je nyni aplikovana, mohla byt potopena na dno more, bylo by to lepsi pro lidstvo a to nejhorsi pro ryby.

Naposledy upravil Návštěvník dne čtv led 01, 1970 2:00 am, celkově upraveno 0

yh7yszea

Člen pv33 vám odpovídá velice dobře a ani já nevěřím na nevyléčitelné nemoce, ale věřím na deficity živin, vitamínů, minerálů a metabolické poruchy. Ty se musí složitě testovat, vyhledat slabá místa a srovnáním těch chyb se v naprosté většině případů dá nemoc řešit, tedy alespoň zpomalit, nebo spíše zastavit její progresi, případně i zcela vyléčit, pokud již nenastaly nevratné mechanické změny, což je bohužel váš případ. Nicméně, jak čtu váš příspěvek, tak zastavení na současném stavu by pro vás bylo velkým osobním vítězstvím, tak proč se o to nepokusit.

Mám podozrenie že mám chytené obličky , črevá , prostatu , pluca, nosohltan ... prakticky stále mam vytok z nosa , pachne mi z ust po zjedení jogurta albo podobných veci... Mam možnosť ziskať tibetskú hubu len neviem či by mi tá zrovna pomohlo na ten zaludok

_________________
Get Braindumps demos for microsoft office certification Our high quality itil prepares you well before appearing in the final mcp test and mcse certifications exams

Osobně bych spíše hledal co vyřadit, než co zařadit. V každém případě při uvedených problémech nasadit stravu bez vyšších sacharidů, nebo klidně i zcela bez sacharidů. Vyzkoušejte SCD, nebo protikvasinkovou dietu.